04 avril 2008
La maladie dont je souffre...
Le Lupus Erythémateux Systémique ou Disséminé ou LED
Durant quatre années , j ' ai toujours cru comme les médecins que je souffrais de
" Fibromyalgie " .
Mais depuis 1 an , sentant que mon état de santé était de plus en plus alarmant , me sentant de plus en plus faible et n ' ayant plus goût à rien plus l ' envie de me battre tous les jours contre la douleur ...
J ' ai décidé d ' aller consulter ailleurs , dans un plus gros hôpital en pensant que peut-être je souffrais aussi de " Polyarthrite Rhumatoïde " . C ' était le 26 octobre 2007 , ils ont décidé de m ' hôspitaliser dès le 29 octobre suivant .
Voiçi ce que j ' ai écrit sur mon autre espace perso
" Mon petit monde à moi " http://aquilavidaesbonita.spaces.live.com
le 09 novembre 2007 après ma sortie de l ' hôpital ...
Après un séjour à l ' hôpital Erasme , je suis enfin de retour à la maison !
Un séjour qui m ' aura semblé durer une éternité ...
Loin de ma famille et de mes ami(e)s virtuel(le)s , je ressents :
Angoisse , anxiété , solitude , inquiétude et aussi l ' espoir que l ' on me dise :
" Rien de grave madame . Vous pouvez rentrer chez vous ! Vous n ' êtes pas Fibromyalgique et nous connaissons le remède à tous vos maux . Voiçi le traitement qui va vous soulager et vous remettre vite sur pied ! "
Une équipe médicale jeune et dynamique , des spécialistes formidables à mon écoute , huit au total qui m ' entourent et comprennent enfin ce que je ressents depuis tant d ' années maintenant !
Ils me croient et voient à quel point je souffre physiquement et psychologiquement .
A quel point je suis épuisée , ils se rendent compte que je n ' en peux plus !
Et là , ils me disent que celà prendra peut-être un peu plus de temps que prévu .
Qu ' ils ne me laisseront pas tomber et qu ' ils finiront par pouvoir me soulager en trouvant ce dont je souffre .
Chose promise , chose dûe !
Et en HUIT jours seulement , ils trouvent ENFIN !!!
Lorsqu ' ils viennent ensemble m ' annoncer le Diagnostic Etabli , tous mes espoirs se transforment rapidement en inquiétude .
Ils ont le visage fermé et me disent :
" A partir d ' aujourd ' hui , vous oubliez la Fibromyalgie que vous n ' avez jamais eue . Vous avez mal été diagnostiquée ( pas pour tout heureusement ! ) . En réalité , vous êtes atteinte d ' une maladie GRAVE !
Vous souffrez d ' un Lupus Erythémateux Systémique ...
Une pathologie rare et lourde qui se manifeste au niveau cutané . Une maladie Auto-Immune qui peut toucher les articulations et les organes comme le coeur , le cerveau , le foie , la rate , le pancréas , les intestins , les poumons et plus grave les reins !
Certaines personnes meurent de cette maladie .
Mais ce n ' est pas tout , parfois elle s ' accompagne d ' autres pathologies dites secondaires .
Vous souffrez également du Syndrôme de Gougeröt Sjögren , du Phénomène de Raynaut , de Livedo , d ' arthrite .
Pour votre insuffisance hypophysaire et surrénale ainsi que l ' atrophication de votre thyroïde , c ' est propablement une autre maladie Auto-Immune associée .
Hélas nous ne savons pas encore laquelle , là nous avons encore de l ' incertitude !
Attention pour le traitement de votre Lupus , plus d ' exposition au soleil .
Même pour faire sécher votre linge , un écran total est obligatoire . Le soleil est dangereux pour vous !
L ' hiver , le port de gants est désormais obligatoire , ...
Le traitement médicamenteux n ' étant pas toujours bien toléré , nous le commencerons doucement et l ' adapterons au fur et à mesure .
Cette une maladie Incurable , avec parfois quelques rémissions de courtes durées .
Le but est donc d ' éviter au maximum qu ' elle ne s ' en prenne à vos organes sains et d ' essayer de vous soulager au maximum , le tout grâce à ce traitement paliatif . "
Merçi d ' avoir pris le temps de me lire .
C ' est pourquoi , je ne suis plus très présente sur ce blog créatif " Créations Marsalo " du moins , plus très régulière !
Actuellement , mon traitement est assez lourd avec en plus de la chimiothérapie en traitement de fond et ce tous les vendredis . J ' ai actuellement également tous les symptômes de la maladie de cröhn et ai commencé les glutocorticoïdes . Tout celà m ' épuise beaucoup !!!
Marsalo
Quelques liens sur ma maladie :
http://docteur.over-blog.org/article-1587259-6.html
http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/medecine/cours_en_ligne/e_cours/imunopathologie/lupus_erymateux.pdf
http://http://docteur.over-blog.org/article-4721792.html
